هشدار دبیر انجمن خون و سرطان کودکان ایران:کودکان مبتلا به سرطان خون به دلیل کمبود تخت و تجهیزات میمیرند
دبیر انجمن خون و سرطان کودکان ایران با اشاره به کمبود پرستار در زمینه بیماریهای خونی از مرگ این کودکان به دلیل کمبود تخت و مراکز بخش پیوند مغز استخوان در کشور خبر داد.
محمد سعید رحیمینژاد در نشست خبری ششمین همایش خون و سرطان کودکان که از 19 تا 21بهمن در اهواز برگزار میشود، اظهار داشت: ما در کشور با وجود دستاوردهای بسیار در زمینه پیشگیری و درمان سرطان خون در کودکان هنوز در برخی مباحث از جمله پرستار، تخت و مرکز پیوند مغز و استخوان دچار کمبود هستیم به طوری که کودکان بیمار بر اثر زمان انتظار لیست که طولانی میشود جان خود را از دست میدهند.
وی افزود: در حال حاضر در کشور در برخی از مراکز از جمله بیمارستان شریعتی، موسسه محک و دو بخش هم در شمال کشور و در شهر شیراز وجود دارد که این تعداد در مقایسه با دیگر کشورها از جمله ژاپن که دارای 200 مرکز پیوند مغز و استخوان است که فقط 70 مرکز آن مختص کودکان مبتلا به سرطان خون است، نشان از کمبود مراکز بخش پیوند مغز استخوان در کشورمان دارد.
رحیمینژاد بیان داشت: در این زمینه باید چند راه حل به کار رود، نخست اینکه یک مرکز بزرگ برای کودکان مبتلا به سرطان خون راهاندازی شود که مسلماً این راه حل کمی امکانپذیر نخواهد بود ولی میتوان در تمام مراکز استانها یک بخش پیوند مغز استخوان ایجاد کرد.
وی با اشاره به اینکه در این زمینه میتوان تختهای کودکان مبتلا به سرطان را در مراکزی که این بیماران ارجاع میشوند افزایش داد افزود: کودکان مبتلا به سرطان خون اگر برای آنان زمینه پیوند مغز و استخوان به خصوص در برخی از سرطانهای خاص خونی صورت نپذیرد در مدت کوتاهی جان خود را از دست میدهند و در این حالی است که امروز شاخصترین مرکز پیوند مغز و استخوان در کشور بیمارستان شریعتی و فقط با 10 تخت وجود دارد.
رحیمینژاد با بیان اینکه برخی کودکان مبتلا به سرطان به دلیل کمبود تجهیزات، تخت و بخش پیوند مغز استخوان جان خود را از دست میدهند و این مسئله در بالغان نیز صدق میکند تصریح کرد: بنده خود نمونه این مسئله را شاهد بودم که یکی از بیماران بنده به دلیل این کمبودها جان خود را از دست داد.
وی با اشاره به اینکه ما بارها با وزرای بهداشت از جمله وزیر بهداشت سابق که همکلاسی بنده نیز بود جلسه متعددی را برای برطرف کردن این مشکلات داشتیم افزود: در زمینه درمان کودکان مبتلا به سرطان خون هیئت امنایی وجود دارد که بیشترین هزینههای درمان آنها را متقبل میشود.
رحیمی نژاد با بیان اینکه ما در کشور به هیچ عنوان کمبود نیروی انسانی از جمله متخصص نداریم و هیچگونه احتیاج اعزام کودکی به خارج از کشور نیست تصریح کرد: ما در 25 تا 30 سال قبل فقط 5 متخصص سرطان خون در کشور داشتیم ولی امروز در حدود یکصد متخصص در این زمینه پرورش یافتند که یکی از دستاوردهای انجمن خون و سرطان که اکثر این متخصصان عضو آن هستند ارتباط و بهرهگیری از دانش آنان است.
وی بیان داشت: بیماران مبتلا به سرطان خون پس از 5 سال از قطع دارو و درمان در صورت نبود هیچگونه مشکلی میتوانند به زندگی عادی خود ادامه دهند ولی هرگز تشدید این بیماری به صفر نخواهد رسید ولی بیماران میتوانند پس از این دوره به راحتی به زندگی خود ادامه دهند.
رحیمینژاد بااشاره به اینکه عوامل اکتسابی و محیطی و ژنتیکی میتواند در شیوع سرطان خون در کودکان تاثیرگذار باشد، افزود: بهترین زمان درمان سرطان خون در کودکان در سنین یک تا 9 سالگی است و سنین کمتر از یک سال یا بالای 9 سال درمانها کمتر پاسخگو هستند.
وی با اشاره به اینکه ایران در زمینه تعداد تخت برای درمان به کودکان مبتلا به سرطان خون حتی از ترکیه و عربستان نیز عقبتر است بیان داشت: برخی بیماران به دلیل همین کمبودها وقتی به تهران مراجعه میکنند به خاطر درآمد ناکافی مجبور هستند در پارکها شب را صبح کنند و روز بعد به بیمارستان مراجعه کنند و این در حالی است که در همان پارک مورد سرقت قرار میگیرند و این گوشهای از مشکلات این بیمارها به خصوص شهرستانیها است.
رحیمینژاد با بیان اینکه هم اکنون کودکان مبتلا به سرطان را در بخشهای کودکان که بیماریهای متفاوتی دارند بستری میکنند که این امر به هیچ وجه نباید صورت پذیرد افزود: یکی دیگر از کمبودهای حوزه درمان کودکان مبتلا به سرطان تعداد اندک پرستاران مجرب بیماریهای خون است.
وی ادامه داد: در حال حاضر در کشور یکی از موسساتی که در زمینه کمک به کودکان مبتلا به سرطان اقدامات بسیار خوبی انجام داده است موسسه محک است که حتی هزینه بین راهی خانواده کودکان را نیز متقبل میشود و اگر از 20 سال گذشته این موسسه وجود نداشت بسیاری از کودکان مبتلا به سرطان جان خود را از دست میدادند و میطلبد که خیرین با وجود حضور موسسات خیریه در این زمینه اقدامات بیشتری را داشته باشند زیرا فقط داشتن متخصص و دانش برای درمان کافی نیست.
رحیمینژاد تصریح کرد: میزان مرگ و میر کودکان مبتلا به سرطان به جنس و میزان شیوع بیماری آنان بستگی دارد و جراحی در این بیماری هیچ معنایی ندارد و در این زمینه اشعهدرمانی، شیمیدرمانی و پیوند مغز استخوان باید انجام شود.
دبیر انجمن خون و سرطان کودکان ایران با اشاره به اینکه بیماری کودکان مبتلا به سرطان در کشور تحت پوشش بیمه است و بسیاری از موارد درمانی آنها به صورت رایگان صورت میپذیرد، افزود: خانوادهها باید به برخی علائم این بیماری از جمله کمخونی، تبهای مکرر و طولانی به دلیل کاهش گلبول سفید و کاهش پلاکت و خونریزی از بینی و نقاط دیگر بدن از جمله ایجاد لکههای بنفش روی صورت و جاهای که ضربه نخورده است دقت کنند.
رحیمینژاد با اشاره به دیگر علائم سرطان خون از جمله بزرگ شدن غده لنفاوی روی گردن، بزرگی طحال و لمس توده در شکم، دردهای استخوانی (البته نه هر درد استخوانی) تورم مفاصل و تغییر رنگ ادار و خونریزی از لثهها گفت: بیشتر این بیماری سرطان خون در کودکان در سنین زیر 10 سال شایع میشود توجه کنند.
وی همچنین به 18 هزار بیمار تالاسمی در کشور که بیشتر آنها قبل از برنامههای پیشگیری در کشور بوده است، افزود: نخستین کمیته سقط بعد از استفتاء از رهبری ایجاد شد و توانستیم با گرفتن استفتاء از رهبری حتی مسائل دیه در این زمینه را برطرف کنیم و هم اکنون در کشور 20 مرکز پیشگیری از تلاسمی وجود دارد.
رحیمینژاد با اشارههای فعالیتهای بسیار در کشور در طول چند سال اخیر و بهبود روشهای پیشگیری و درمان بیماریها گفت: در زمینه دارو و درمان نیز از سوی وزارت بهداشت کارهای زیادی انجام شده است ولی اگر بتوانیم داروهای جدیدی را در ایران بسازیم مسلماً در زمینه پاسخگویی درمان در کودکان مبتلا به سرطان و دیگر بیماریها نتایج بهتری کسب میکنیم. زیرا در برخی مواقع بیماران مجبور میشوند برای تهیه داروهای پیشرفته و جدید از خارج از کشور اقدام کنند.
وی همچنین در پاسخ به پرسش خبرنگاری مبنی بر ارائه آماری از تعداد کودکان مبتلا به سرطان خون افزود: انجمن در حدود دو سال در این زمینه کارهایی را انجام داد و آماری را نیز تهیه کرده است ولی مسلماً این آمار نهایی نیست و باید با یک فعالیت بینبخشی بین وزارت بهداشت و نهادهای دیگر آمار دقیقی در این زمینه ارائه شود. ولی در مجموع میزان شیوع سرطان خون در کودکان در ایران همانند استانداردهای جهانی است.
رحیمینژاد با بیان اینکه چندی قبل در انگلیس گزارشی منتشر شده بود که کسانی که زیر چراغهای برق زندگی میکنند کودکان آنها بیشتر به سرطان خون مبتلا میشوند، گفت: بر اساس کتب علمی آلودگی هوا، آزبست، گاز CO و گازهای نیتروژنی و همچنین افرادی که در پمپ بنزینها حضور مستمر دارند از عوامل و کسانی هستند که درصد شیوع به سرطان خون در آنان بسیار است ولی در مجموع عوامل اصلی این بیماری ناشناخته است.
وی با بیان اینکه در درمان سرطان خون در کشور هم اکنون مشکلی نداریم، تصریح کرد: ولی در برخی مواقع دچار کمبود داروهای پیشرفته میشویم و بیماران باید از خارج از کشور برای تهیه این دارو اقدام کنند و در این زمینه تحریمها نیز بر این مشکلات اضافه میشود.
رحیمینژاد بیان داشت: در این زمینه اگر کیفیت تولید داروی داخلی نیز همانند داروی خارجی نباشد متخصص نمیتواند چنین دارویی را تجویز کند و در مجموع بحث دارو مسئله بسیار پیچیدهای است که متخصصان امر باید در این زمینه با گذاشتن جلسات این مباحث را به بحث و گفتوگو بگذارند.
وی همچنین با اشاره به امتیاز بازآموزی ششمین همایش خون و سرطان کودکان که از نوزدهم تا 21بهمن در اهواز با موضوعات بیماری خونی اطفال، مغز و استخوان، کمکاریهای استخوانی و اختلالات انعقادی هموفیلی و اختلالات پلاکتی گفت: در این همایش بحثهای تزریق خون و فرآوردههای آن و کم خونیهای ارثی و همچنین بیماریهای ذخیرهای چربی و تستهای جدید ژنتیک نیز مورد بحث و گفتوگو قرار میگیرد.
رحیمینژاد با بیان اینکه یکی ازموضوعات مهم این همایش ارتقای کیفیت زندگی بیماران است، افزود: مباحث دیگری همچون زنجیره نظارت بر گرفتن خون و تزریق در فرد دیگر نیز در این همایش مورد بحث و بررسی قرار میگیرد زیرا ایمنی فرآوردههای خونی باید از بیماریهای ویروسی خونی به دور باشد بسیار مهم بوده و در دنیای امروز نیز فقط خون گرفتن مهم نیست بلکه فرآوردههای آن مهمتر است.
وی همچنین با اشاره به ارسال 153 مقاله و حذف 20 مقاله غیرمرتبط در همایش خون و سرطان کودکان گفت: در این همایش 80 مقاله برای سخنرانی و 50 مقاله به صورت پوستر ارائه میشود و تمام اطلاعات همایش نیز در سایت مخصوص این همایش که در اهواز برگزار میشود و امتیاز بازآموزی آن نیز برعهده دانشگاه مربوطه نیز است قرار خواهد گرفت.
رحیمینژاد با بیان اینکه شایعترین سرطان کودکان در ایران و دنیا سرطان خون است تصریح کرد: هم اکنون 85 تا 90 درصد این کودکان مبتلا به سرطان خون در کشور بهبود مییابد.
وی همچنین افزود: در این همایش آخرین دستاوردهای سرطان خون در کودکان بر اساس اطلاعات انجمن هماتولوژی آمریکا که مهمترین و بزرگترین مرجع دستاوردهای هماتولوژی جهان به حساب میآید توسط یکی از اساتید انجمن خون و سرطان کودکان ایران در اختیار شرکت کنندگان قرار میگیرد.
رحیمینژاد همچنین با اشاره به تاسیس انجمن خون و سرطان از سال 79 که در حدود 100 فوق تخصص خون و سرطان کودکان نیز عضو آن هستند بیان داشت: امروز استاندارد درمان سرطان خون در کودکان در کشورمان همانند استانداردهای جهانی است و کودکان بیمار پس از بهبودی میتوانند به سربازی رفته و ازدواج کنند و در این زمینه بهبود یافتگان بسیار در کشور داریم ولی بایدکمبودهای این بیماری از جمله پرستار، تخت و بخشهای پیوند مغز و استخوان نیز برطرف شود.
منبع: فارس