مركز تشخيصي درماني بيماران نادر تاسيس ميشود
مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر در مراسم رونمايي از سايت خبري اين بنياد اظهار كرد: مهم‌ترين و بزرگترين برنامه ما در سال جاري راه‌اندازي مركز تشخيصي، درماني و آزمايشگاهي براي حداقل 10 نوع شناخته شده از بيماريهاي نادر است و اگر شهرداري، خيرين يا اوقاف زمين پنج هزارمتري براي اين كار اختصاص دهند، آن را ساماندهي مي‌كنيم.
علي داووديان افزود: زماني كه بيماران نادر به مراكز تشخيصي، درماني و آزمايشگاهي عمومي مراجعه مي‌كنند متاسفانه به آنان به عنوان انسان‌هاي عجيب، نگريسته ميشود اما اگر مركزي ويژه آنان وجود داشته باشد، اين بيماران به راحتي مي‌توانند به آن مراجعه كنند.
وي در بخش ديگري از صحبت‌هاي خود اظهار كرد: به 90 درصد از هدف‌گذاري‌هايي كه در سال 90 انجام داده بوديم دسترسي پيدا كرده‌ايم، اما برخي از هدف‌هاي ما به علت مسائل درون‌سازماني و برون‌سازماني محقق نشد.
وي تصريح كرد: متاسفانه راه‌اندازي شهر سلامت براي بيماران نادر هدفي بود كه در سال گذشته به آن دست نيافتيم. اين در حالي است كه تاكنون سه بار رييس‌جمهور دستور راه‌اندازي شهر سلامت را داده و سازمان ميراث فرهنگي با آن موافقت اصولي كرده است و قرار بود در استان مازندران اين شهر سلامت راه‌اندازي شود، اما برخي از نهادها به اين مسئله توجه كافي نكردند و در نهايت شهر سلامت راه‌اندازي نشد.
مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر در ادامه اظهار كرد: انتظار داشتيم كه در سال 90 در منطقه كوهستاني سوادكوه و سواحل بابلسر زمين‌هايي براي راه‌اندازي شهر سلامت بيماران نادر تخصيص يابد تا آنان بتوانند با وجود بيماري فعاليت‌هايي خارج از منزل انجام دهند، چرا كه يكي از مشكلات كنوني بيماران نادر، انزواي آنان است. البته ما همچنان به دنبال راه‌اندازي شهر سلامت بيماران نادر هستيم و به محض آنكه زمين لازم براي اين كار به ما اختصاص يابد، شروع به ساخت و ساز مي‌كنيم.
وي درباره تفاهم‌نامه امضا شده ميان بنياد بيماريهاي نادر و جمعيت هلال‌احمر در سال گذشته اظهار كرد: بر اساس اين تفاهم‌نامه ما روي نسخه‌هاي بيماران نامه‌اي قرار مي‌دهيم و آنان با اين نامه به جمعيت هلال‌احمر مراجعه مي‌كنند و با تخفيف‌هاي ويژه دارو دريافت مي‌كنند.
داووديان در زمينه توليد پماد خارجي در داخل ايران براي مبتلايان به بيماريهاي نادر گفت: اين پماد خارجي موجب مي‌شد كه ماهانه بيماران 500هزار تومان بپردازند اما با توليد آن در داخل كشور اين بيماران پنج هزار تومان براي تهيه پماد پول صرف مي‌كنند و همه آنان از كيفيت پماد داخلي راضي هستند.
مديرعامل بنياد بيماريهاي نادر با اشاره به وضعيت بيمه‌اي داروهاي بيماران نادر اظهار كرد: ما وارد بحث بيمه داروهاي بيماران نادر نمي‌شويم، البته از وزير بهداشت خواسته‌ايم كه اجازه ورود داروهاي بيماران خاص و نادر را به بنياد بدهد چرا كه با اين كار 40 درصد قيمت داروها براي بيماران ارزان‌تر تمام ميشود، چون داروها را بدون كسب سود در اختيار بيماران قرار مي‌دهيم.
وي افزود: اين درخواست را بيست و دوم اسفند ماه سال گذشته با وزير بهداشت مطرح كرده‌ايم اما هنوز جوابي به ما نداده‌اند، البته مرتب پيگيري مي‌كنيم ولي پاسخي نمي‌شنويم.
داووديان درباره علت به تعويق افتادن صدور نادر كارت اظهار كرد: اين كارت‌ها را با همكاري يكي از بانك‌هاي كشور صادر مي‌كرديم و آنها به شبكه شتاب متصل بودند اما متاسفانه اين بانك صدور نادر كارت را متوقف كرد و ما مجبور شديم تا خودمان دستگاه لازم براي اين كار را بخريم و تا ده روز آينده كارت‌ها را صادر مي‌كنيم.
وي با اشاره به بودجه سال 91 گفت: قرار بود در بودجه سال 91 مبلغي به بنياد بيماريهاي نادر اختصاص داده شود، اما به درخواست ما بنياد بيماريهاي نادر از بودجه حذف شد چرا كه زماني كه زير نظر يك جريان مشخص برويم، ممكن است نتوانيم بازده كنوني خود را حفظ كنيم.
در ادامه اين مراسم علي لاريجاني مسئول سايت بنياد بيماريهاي نادر اظهار كرد: اين سايت شامل اخبار و گفت‌وگو است و اخبار مربوط به بيماريهاي نادر 100 درصد توليدي و اخبار مربوط به حوزه سلامت 50 درصد دريافتي است البته در اين سايت نام منابع خبري كه از اخبار آنها استفاده ميشود، قيد ميشود.
منبع: ایسنا