مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر: هم اكنون پنج مركز بيماري هاي نادر در استان هاي تهران، اصفهان، شيراز، آذربايجان غربي و مازندران فعال هستند كه به اين بيماران خدمات مورد نيار را به صورت رايگان ارايه مي دهند............

 راه اندازي اين مراكز كه پنج ميليون دلار هزينه داشته شامل آزمايشگاههاي عكسبرداري، سي.تي.اسكن، سنجش تراكم استخوان، ام.آر.اي و سيستم هاي تشخيصي مي شود.............

بيماران نادر مي توانند با به همراه داشتن سلامت كارت نادر به اين مراكز مراجعه كرده و خدمات لازم را دريافت كنند..........

 اقدامات لازم براي ساماندهي ۲۰ هزار بيمار پروانه اي ايران آغاز شده و تاكنون پنج هزار نفر از آنها تحت پوشش اين بنياد قرار گرفته اند............

متن کامل

فعالیت پنج مركز بيماريهاي نادر به صورت رايگان

مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر گفت: هم اكنون پنج مركز بيماري هاي نادر در استان هاي تهران، اصفهان، شيراز، آذربايجان غربي و مازندران فعال هستند كه به اين بيماران خدمات مورد نيار را به صورت رايگان ارايه مي دهند

«علي داوديان»  در ديدار با نماينده يونيسف در ايران، افزود: راه اندازي اين مراكز كه پنج ميليون دلار هزينه داشته شامل آزمايشگاههاي عكسبرداري، سي.تي.اسكن، سنجش تراكم استخوان، ام.آر.اي و سيستم هاي تشخيصي مي شود.

وي اضافه كرد: بيماران نادر مي توانند با به همراه داشتن سلامت كارت نادر به اين مراكز مراجعه كرده و خدمات لازم را دريافت كنند.

وي تصريح كرد: اين بنياد با پنج دانشگاه علوم پزشكي درباره مطالعه، تحقيق و پژوهش در خصوص بيماري هاي نادر همكاري دارد كه حاصل اين همكاري ها تدوين كتاب اطلس بيماري هاي نادر است كه براي نخستين بار در كشور منتشر مي شود.

وي افزود: براي جمع آوري اين كتاب كه ۵۸ بيماري نادر در آن معرفي شده يكصد پزشك ۳۳ هزار ساعت كاري وقت صرف كرده اند.

وي با بيان آنكه تاكنون هشت انجمن بيماري هاي نادر را شناسايي و ساماندهي كرده ايم، افزود: بيماري نادر ايي.بي از جمله اين بيماري هاست كه به طور عمده در ايران شيوع دارد و شامل كودكاني مي شود كه از بدو تولد دچار مشكل پوستي مي شوند و به كودكان پروانه اي معروف هستند.

وي اظهار داشت: اقدامات لازم براي ساماندهي ۲۰ هزار بيمار پروانه اي ايران آغاز شده و تاكنون پنج هزار نفر از آنها تحت پوشش اين بنياد قرار گرفته اند.

«محمد منير صفي الدين» نماينده يونيسف در ايران نيز گزارشي از سطح همكاري هاي ميان ايران و يونيسيف ارايه كرد و گفت: در طول اقامت ۱.۵ ساله در ايران متوجه شدم با وجودي كه دولت ايران برنامه هايي براي رفع نيازهاي اجتماعي و اقتصادي اين بيماران دارد اما اين امر تنها در صورت همكاري مردم، انجمن ها و نهادهاي غيردولتي تحقق مي يابد.

وي با اعلام آمادگي براي همكاري با بنياد بيماري هاي نادر براي حمايت و پشتيباني از اين بيماران، افزود: يونيسف در سال ۱۳۲۵ شمسي نيز در پي تقاضاي دولت وقت ايران اقدام به برطرف كردن بيماري سل كرد و آماده ارايه كمك به ايران در زمينه رفع اين بيماري است.

وي افزود: يونيسف همچنين تفاهم نامه اي را در زمينه رشد تكامل يكپارچه كودكان خردسال، تغذيه مطلوب كودكان، سلامت و ايمن سازي كودكان و پيشگيري از انتقال اچ.آي.وي امضا كرده است.

اين مقام يونيسف پس از پايان ديدار خود از يكي ار مراكز بيماري هاي نادر كشور بازديد كرد.

----------------------

پایان