گفتگو با سعیده قدس بنیانگذار محک
که آلبوم خانوادگی اش پر از لبخند کودکان سرطانی ست
جوابی که به چشم های متحیر بازدیدکنندگان داخلی و خارجی محک می دهد این است که مردم ایران ، اگر اعتماد کنند معجزه آفرین می شوند. زنی که برای زندگی اش دلیل دارد: بودن به خاطر دیگران ،ولی تمام قصه همین نیست.
آن چه امروز سعیده قدس را از خودش راضی می کند نه انتخاب روزنامه وال استریت ژورنال است که او را به عنوان 50 زن برتر جهان معرفی کرده، نه تجربه اش در نویسندگی که کتاب کیمیاخاتون او را بیست و چند بار به تجدید چاپ رسانده ، که گاهی لبخند کودکی است که تمام موهایش ریخته و بی هیچ ترس و دلهره ای توی راهروهای محک می خندد و بازی می کند یا وقتی دانشجویی پزشکی بعد از بازدید از محک اعتراف می کند که از رشته اش نا راضی بوده و فصد انصراف داشته و حالا فهمیده که غیر از بیمارستان های شلوغ و امکانات کم ، جایی مثل محک هم وجود دارد که می تواند به خاطرش تمام سختی های رشته ی پزشکی را تحمل کند.می گوید هنوز چند آرزوی دیگر دارم. یکی نوشتن کتاب دومش است که شش سال است او را درگیر کرده و کارهای اجرایی و مدیریتی محک تا الان به او اجازه نداده کاملش کند. دیگری تاسیس بیمارستانی مخصوص سرطان سینه است و آخری فرهنگسازی برای مردمی که هنوز پلاستیک ها و شیشه نوشابه هایشان را در جنگل و کوه و دریا رها می کنند و دارند جهان را با دست خودشان از بین می برند. سرگذشت سعیده قدس را به این خاطر دوست دارم که به تمام اتفاق های زندگی اش مثبت نگاه می کند حتی به بیماری دخترش که آن را منشاء خیر می داند و آن را به حساب لطف کائنات می گذارد تا دایره اش از من تبدیل شود به جهان بزرگتری از ما.
*کمی به گذشته برگردیم؟ به گلابدره و کودکی و دلیل مرگ پدر؟
برای من گلابدره یعنی مرور کودکی ها، یعنی شادی های بی دغدغه .یعنی تابستان کوچه های پر دار و درخت ، یعنی زمستان های برف تا کمر و بی خیالی های دورانی که فقط حظّ بی پایان لمس زندگی بود. دختر اول از خانواده ای بودم که چهار دختر و در نهایت یک پسر داشت.تعدادی از دخترها به هوای داشتن پسر به دنیا آمدند. پدرم دو تا لیسانس داشت .اول دبیر و بعد هم مدیر مدرسه شد و بعد تصمیم گرفت که خودش مجموعه ای را بسازد که یک مجتمع آموزشی باشد تا طبق اصول و استانداردهایی که به آن پایبند بود ، اداره اش کند.
شاید به نوعی این کارآفرینی و برپا کردن مجموعه ای از زیربنا به نوعی در خون ما باشد. ارضای خاطری که جز با کاراصولی و ریشه ای به دست نمی آید. پدرم زمین را از اوقاف گرفت و آنچنان مجموعه را دست بالا گرفت در طراحی و ساخت که به قیمت جانش تمام شد. فشارها و استرسی که برای ساخت این مجموعه تحمل کرد عاقبت به سکته مغزی او در 48 سالگی منجر شد و خوشبختانه خیلی بعد از آن زنده نماند. می گویم خوشبختانه چون با روحیه ای که از پدرم سراغ داریم اگر زمینگیر و ناتوان می شد واقعا دوران سختی را سپری می کرد. و این چنین بود که من در 19 سالگی پدرم را از دست دادم و از آن به بعد بود که احساس مسئولیت را به عنوان دختر بزرگتر حس کردم و زندگی شاد و بی خیالی که داشتم ، با اندوه از دست دادن پدر، تصویر داغدار مادر و احساس وظیفه ای که روی دوش من و مادرم سنگینی می کرد، رنگ دیگری گرفت.
*خلا پدر موجب نشد در آنچه می خواستی بشوی یعنی در آرزوهای دور و درازی که برایشان نقشه کشیده بودی، خللی ایجاد شود؟
مادر قوی ایستاد و علیرغم داوطلب شدن عمو و دایی ، اجازه نداد کسی برای زندگی ما تصمیم بگیرد. در نتیجه این اتفاق، آزادی عمل ما را محدود نکرد. به کسی اجازه داده نشد در مورد درس خواندن و نحوه زندگی ما امر و نهی کند و همین باعث استقلال رای ما شد. حتی برادرم که از همه کوچکتر و یک دانه بود ، امروز وکیل بسیار خبره ای است و بسیار مستقل تربیت شد. همیشه جزو آرزوی بزرگم این بود که نویسنده شوم. بعد که به مرحله انتخاب رشته و دانشگاه رسیدم،خیلی دلم می خواست حقوق بخوانم ولی معدل دیپلم من 13 بود و قبول نشدم. ضمن این که ادبیات را چه ایرانی چه خارجی با شناخت خوانده بودم چه کلاسیک چه مدرن اما ریاضیات را با نمره 7 پاس کرده بودم چون نمره قبولی آن زمان 7 بود. در عین حال جغرافی هم رشته مورد علاقه ام بود. وقتی جغرافی قبول شدم شور و شوق دانشجو شدن نگذاشت صبر کنم. به خودم گفتم جغرافی را می خوانم و بعد از یک سال تغییر رشته می دهم که بعد هم بعد از یکسال پدرم فوت کرد و بعد هم خود جغرافی آن قدر جذابیت داشت که دیگر نخواهم رشته ام را تغییر بدهم.
همزمان با درس خواندن دوره های کارآموزی داشتیم که دانشگاه نامه می زد به مراکز مختلف و ما را معرفی می کردند که حقوق بسیار کمی به ما می دادند چیزی شاید در حدود 30 هزارتومان امروز. بعد از فوت پدرم به استخدام شرکت دخانیات درآمدم چون احساس مسئولیت می کردم . ضمن این که امکان سفرهای متعددی را به من می داد. چون در همه جای ایران مزارع توتون وجود دارد و ما برای تعیین خصوصیات جغرافیایی این مناطق باید زیاد سفر می کردیم.
*و چطور در این مسیر با همسرت همراه شدی؟ طبیعتا کسی با روحیه ای شبیه شما نمی تواند به انتخاب ساده ای دست بزند!
زمان ما تعداد دخترها در دانشگاه خیلی کم بود به خاطر همین در دانشگاه صف طویلی از خواستگارها تشکیل می شد که حتی بعضی روزها ناچار می شدم از در دیگری وارد دانشگاه بشوم تا مثلا با آن آقایی که نه می خواستم غمگینش کنم و نه جوابی برایش داشتم . دلم آدمی را می خواست که متفاوت فکر کند. و بعد در میهمانی یکی از دوستانم با همسرم آشنا شدم. گفتگویی رد و بدل شد و من همیشه دنبال آدمی بودم که دنیا را بشناسد و دلم نمی خواست کسی بیاید بگوید من در فلان شرکت کار می کنم و این هم ماشینم است و قرار است خانه هم بخرم. برای من مهم بود بداند در انقلاب روسیه چه اتفاقی افتاد و در انقلاب فرانسه چه اتفاقی افتاد.بداند ویکتورهوگو چه گفته. حداقل اسم تولستوی را شنیده باشد حتی اگر جنگ و صلح را نخوانده . اگرچه آن موقع در نسل ما آدم هایی که این ها را بدانند کم نبودند.اکثر آدم ها از هگل حرف می زدند که برای یک آلمانی حتی خواندن آثارش مشکل است چه برسد به ترجمه اش و یا از کافکا . یادم هست ادبیات مدرن جهان دغدغه اکثر دانشجوها بود و مثلا بلیط های تئاتر در انتظار گودو از ماه ها قبل پیش فروش می شد.اواخر دهه چهل و اوایل دهه پنجاه بود.
ما هم در همان عوالم سیر می کردیم.برایم مهم نبود پدرش فرش فروشی داشته باشد یا ملّاک باشد. برای دخترهای هم نسل من مهم این بود که با کسی ازدواج کنند که جهان را بشناسد. بعد که با همسرم آشنا شدم وچیزی که برایم خیلی مهم بود این بود که دیدم مسیر فکری مان یکی است و دیدم شناخت عمیقی روی اتفاق های جهان دارد. یک جوری با باورهایش دمخور است و از آن ها فقط به عنوان ابزاری برای ژست روشنفکری استفاده نمی کند.. این بود که انتخابش کردم که این آشنایی چند ماه بعد منجر به ازدواج شد .
*بعد از چهل سال زندگی مشترک وقتی این طور صحبت می کنید یعنی به انتخاب تان هنوز مطمئنید.
مفهومش این نیست که در طول این همه سال زندگی مشترک اختلافی نبوده. مگر می شود؟ بالاخره او در کنار این خصوصیات یکسری خصلت های دیگری هم دارد. چون یک پکیج است . طبیعی است که بعد روشنفکری و بعد اقتصادی در یک آدم به یک اندازه رشد نکند. خوب است در زندگی مشترک وقتی به مشکلی برمی خوریم یادمان باشد که این انتخاب خود ما بوده و این آدم ها در خیلی از مسائل دیگر به ما قولی نداده. از اول چنین دورنمایی را نداده بوده.تو نمی توانی وسط بازی جز بزنی و بگویی که چرا الان این آدمی که من می خواهم نیستی؟ چون در گذشته او را با باورهای دیگری پذیرفته ای . انتظارات من در این زندگی برآورده شده چیزی که من می خواستم آزادی در حرکت بود. این امتیاز برای من از هر امتیاز دیگری برتر بود. نمی شود از کاسبی که در بازار بلد است چطور یک تومانش را در بازار به صد تومان تبدیل کند انتظار داشت شبیه یک روشنفکر فکر کند و عمل کند. پس اگر افکار طرف مقابل را پسندیدیم نباید انتظارات مادی مان را از آن طرف خیلی بالا ببریم. فقط باید همیشه در سختی ها به یاد بیاوریم که این انتخاب ما بوده و به این انتخاب احترام بگذاریم.
*از ادامه ی زندگی بگویید تا تولد دختری که منجر به یک جهان بینی تازه در شما شد!
پسرم مهباد سال 57 به دنیا آمد و همان سال هم به خاطر شغل همسرم در وزارت امور خارجه ما به آلمان رفتیم که تا سال 61 آنجا بودیم. بعد که برگشتیم من برای کار به شرکت دخانیات برگشتم که چون مکانش عوض شده بود و رفت و آمد برایم مشکل می شد خودم را به وزارت صنایع منتقل کردم و در بخش روابط بین الملل مشغول کار شدم. و با وجود این که همیشه فکر می کردم یک بچه کافیست و من همین که برای مهباد مادر خوبی باشم کافیست ولی مهباد هفت ساله شده بود و خواهر یا برادری می خواست. من همیشه و هنوز معتقدم آن قدر تعداد بچه هایی که در دنیا بی برنامه به دنیا می آیند، زیاد است که بهتر است برای آن ها کاری کنیم و به خاطر حسی خودخواهانه، بچه ای را به دنیا بیاوریم که نمی دانیم چقدر می توانیم از پس مسئولیتش خوب بربیاییم. این ما هستیم که با اراده پروردگار تصمیم می گیریم که بچه دار شویم.بعد دیدم پسرم واقعا دلش خواهریا برادر می خواهد و این حق اوست که باید مثل سایر امتیازاتی که برایش قائل شده ام ، این نعمت را هم از او دریغ نکنم. بعد خواستم در شرایطی که از هر جهت مطلوب است با تمام امکاناتی که می شود برای بچه مهیا کرد بدون این که انتظاری از او داشته باشم ، او را به دنیا بیاورم و واقعا دوسال روی این موضوع فکر کردم تا در نهایت دخترم کیانا را باردار شدم آن هم درست زمانی که فکر می کردم از نظر پزشکی دیگر فرصتی برای مردد بودن ندارم یعنی زمانی که 35 ساله بودم و الان و همیشه از این تصمیمی که گرفته ام خیلی خوشحالم حتی در اوج بیماری های کیانا هم شکرگذار بودم و یک مرتبه هم فکر نکردم اشتباه کردم. چون تاثیر وجود آن بچه در من انکارنشدنی است.
با وجود کیانا خانواده ام مفهوم کامل تری پیدا کرد. دیگر مهباد دلش نمی خواست مهد برود یا برود خانه دوستم که چند همبازی داشت . بیشتر دلش می خواست خانه بماند و با خواهر کوچکش بازی کند. همین اتفاق رنگ و بوی بهتری به زندگی ما داد.
*و اتفاقی که زندگی شما را عوض کرد!
کیانا دوساله شد و من هر ماه او را برای چکاپ کامل به دکتر می بردم. آن قدر روی این بچه وسواس داشتم که به شیرخشک هایی که در ایران وجود داشت شک داشتم . شنیده بودم یک سری از شیرخشک های تولید نستله تحت تاثیر تشعشعات چرنوبیل از کشورهای دیگر پس فرستاده شده و توهم این که شاید این نستله ها که در اینجاست از همان ها باشد مجبورم کرد که از همسرم بخواهیم شیرخشک را با قیمت خیلی گران تری از آلمان تهیه کنیم. این وسواس ها ادامه داشت تا روز تولد دو سالگی کیانا که خواستم قبل از تولد جواب آزمایش هایش را نشان دکتر ش بدهم که قیافه مشکوک دکتر و دستور بستری شدن کیانا و نگاه های مات من.
اتفاقا فکر می کنم اگر آن چکاپ ها نبود شاید به آن سرعت نمی فهمیدیم و به موقع به دادش نمی رسیدیم. یک تومور در کلیه که باید به سرعت عمل می شد. آن زمان من آن قدر درگیر بیمارستان و وقت عمل و رسیدگی به کیانا بودم که راستش درست نفهمیدم اصل اتفاق چیست و ابعادش را شاید ماه ها بعد فهمیدم. دکترها می گفتند لزومی ندارد اما فکر می کردم نهایتا اگر لازم داشته باشد ما سه آدم سالم هستیم من ، پدرش و برادرش که کلیه سالم داریم و می توانیم به او اهدا کنیم. واقعا با دردسر های جانبی بیماری اش آشنا نبودم.
*دلیل آن همه وسواسی که در قبال بچه هایتان داشتید ، چه بود؟
احساس مسئولیت وحشتناکی که داشتم که اگر موجودی را به این جهان پر از گرفتاری و رنج و اندوه می آوری حداقل باید مطمئن باشی که زمینه مساعدی را در دوران کودکی و نوجوانی برایش فراهم می کنی تا زمانی که پخته و آماده و مستقل بشودو جواب طبیعت هم به من این بود که نباید فکر کنی که من حواسم هست، من نمی گذارم، من مواظبم و خیلی اتفاق ها دست ما نیست.
مثلا مقدماتی که فراهم می کردم تا بچه سالمی به دنیا بیاورم یا فراهم کردن امکاناتی که برای خود بچه فراهم می کردم ناشی از خودخواهی من بود و بیماری کیانا موجب شد تا درد آدم های اطرافم را ببینم. آن هم در دنیایی که یک زن می تواند به خاطر یک عفونت ساده موقع زایمان بمیرد. من همه چیزهای خوب را برای خودم می خواستم. نمی گویم تفکر اشتباهی است اما باید می فهمیدم انواع مختلفی از زندگی در اطرافم جریان دارد. بعضی وقت ها لازم است از پنجره ی خلوتی که داریم به بیرون هم نگاه کنیم.
*نمی شود گفت که یک دفعه شما تبدیل به آدم دیگری شدید. بدیهی است ریشه ی این خیرخواهی جایی در گذشته هایتان هم وجود داشته فقط شکلش عوض شده یا بهتر بگویم شما به تعریف بزرگتری از این خیرخواهی به واسطه ی بیماری کیانا رسیدید.
نمی شود گفت نسبت به اطرافم بی خیال بودم. یادم هست زمانی که هنوز با همسرم آشنا نشده بودم ، از سرکار برمی گشتم که دیدم راننده تاکسی دارد بی صدا اشک می ریزد . پرسیدم : اگر ناراحت هستید می خواهید پیاده شوم. بعد سر دردلش باز شد که یک نفر از او طلب دارد و او نتوانسته طلبش را بدهد و او به جای فرصت دادن به او کلی بد و بیراه گفته. آن روز من تازه حقوق گرفته بودم پولم را نشانش دادم و گفتم با این کارت درست می شود؟ این آدرس خانه ماست هروقت داشتی بیا و بده. آن موقع هم مثل امروز نبود که کسی این قدر راحت کمک بخواهد. وقتی به خانه آمدم و داستان را تعریف کردم تا مدت ها جوک خانه ما شده بود که پیش خودت چه فکری کردی؟ مگر گنج قارون داری؟ یا می گفتند حتما منتظر باش تا پول را بیاورد. بعد از یکی دو ماه که کم کم داشت باورم می شد این پول دیگر برنمی گردد ، آن آدم زنگ در خانه ما را زد. یکی از مهم ترین نکاتی که در کار خیر وجود دارد این است که وقتی کمکی کردی انتظار برگشتنش را نداشته باش. می خواهم بگویم سعی می کردم آدم خوبی باشم ولی در همین محدوده های کوچک. این که بروم کنکاشی کنم مثلا خودم بروم توی شیرخوارگاه یا بروم بیمارستانی سربزنم اهل این کنکاش ها نبودم.
خیلی وقت ها مثلا فکر می کنیم همین که روی پول کارگری که به خانه مان آمده مبلغی بگذاریم یا لباس نوی را به او بدهیم دیگر سهم مان را به دنیا پرداخته ایم اما واقعا کار اساسی این نیست. در واقع بیشتر این کارها را برای ارضای نفس خودمان انجام می دهیم تا برای کمک به دیگران.
*آن تلنگری که شما را کمی از تخت کیانا دور و به رنج دیگران نزدیک کرد، چه بود؟
در دو سالی که درگیر درمان کیانا بودم ، در دریایی از غم و نا امیدی و اندوه سرگردان بودم. وقت هایی که حالش بد بود نگران خودش بودم وقتی هم حالش خوب بود یادم می افتاد بچه ای که همین امروز روی تخت کناری جان داد یا بچه ای که دیروز چشمش را تخلیه کردند ، بچه ای که قرار است دو روز دیگر پایش را قطع کنند... و از یک جایی به بعد غم بچه های دیگر نمی گذاشت آسوده باشم.
کیانا در فاز طلایی بیماری کشف شده بود و هیچ خطری تهدیدش نمی کرد. فقط پروسه ی درمان دردناکی داشت چون در آن سال ها شیمی درمانی با شدت بیشتری انجام می شد . یادم هست یکبار از دکترش پرسیدم آیا این درمان ها روی آینده اش تاثیر می گذارد و بعد دکتر خیلی راحت گفت حالا بگذار ببینیم عمر این بچه به یکسال دیگر می کشد.
از یک جایی به بعد دنیایم تغییر کرد. دیگر خودم را نسبت به مادر تخت کناری مسئول می دیدم یا اگر می دیدم پدری در سالن نشسته و گریه می کند نمی توانستم بی خیال بروم سوار ماشینم بشوم. بعد می دیدم با همه عصبانیت و هیجان وتوقعات و التهابی که من دارم چقدر دیگران آرامند.چرا هیچ اعتراضی نمی کنند؟ چرا فقط من شلوغ می کنم؟ چرا دکتر این طور رفتار کرد؟ چرا پرستار این را گفت؟ چرا این سرنگ آماده نیست؟ و بعد دیدم این ها چقدر تسلیمند و فهمیدم نگرانی این ها یک ذره هم از من کمتر نیست اتفاقا دغدغه های بیشتری هم دارند. مثلا از روستا یا شهری دور خانه و زندگی شان را گذاشته اندو چهار یا پنج بچه دیگرشان را گذاشته اند به امان خدا و معلوم نیست چند وقت قرار است بمانند اما این ها یک تفاوت عمده با من داشتند. این که تسلیم تر بودند که آن هم به دلیل اعتقاداتشان بود که می گفتند خدا خواسته. در حالی که من همیشه خودم را مقصر می دانستم می گفتم من دارم تاوان اشتباهی را پس می دهم مثلا شاید در دوران بارداری ام خیلی مواظب نبودم.
چون در دوران بارداری ، احساس نمی کردم باردارم و باید طور دیگری رفتار می کردم. خودم را شماتت می کردم که چرا در دوران بارداری اثاث کشی کرده ام یا نکند نباید بستنی رنگی می خوردم یا هر ماده ای که حاوی رنگدانه ها بوده. مدام توی ذهنم می رفتم دنبال دلیل بگردم. مدام به خدا شکایت می کردم که چرا من؟ من که همیشه سعی کردم آدم خوبی باشم پس چرا من؟ همیشه از خدا طلبکار بودم.در حالی که دکتر ها می گفتند که این اتفاق به خاطر یک جهش جنینی بوده و دنبال علتی نگرد.
*از روزهای سخت درمان دخترتان تا روزی که خبر بهبودی کاملش را گرفتید؟
یکی از دلایلی که باعث می شود سرطان در مقایسه با قند یا ام اس این قدر هولناک به نظر برسد ، تغییر قیافه ای است که بیمار در طول درمان پیدا می کند. بعد از دو سه ماه موهای کیانا ریخت و هر چقدر هم دکترها بگویند توی مادر باور نمی کنی. همین امروزوقتی در محک مادری از این اتفاق می ترسد به او 50 کودک دیگر نشان می دهیم که در حال درمان است و موهایش تا کمرش بلند است ولی آن روز چنین امکانی وجود نداشت و من خیلی وقت ها فکر می کردم که دکترها محض دلخوشی ما این حرف ها را می زنند.
درمان کیانا دو سال طول کشید و پنج سال هم برای قطعی شدن درمان باید هر چند وقت یکبار چکاپ می شد تا روزی که دیگر به طور یقین گفتند درمان تمام شده و کیانا دیگر هیچ نشانه ای از بیماری ندارد. در همان پنج سال پس از درمان بود که ایده محک شکل گرفت .
*اتفاقی به نام محک؟
من چون آلمان زندگی کردم خیلی وقت ها برای تکمیل آزمایش ها به آلمان می رفتیم و در آلمان بود که با انجمنی آشنا شدم که برای حمایت از پدر و مادرهایی که بچه های مبتلا به سرطان دارند تشکیل شده و به نظرم کاملا جای چنین انجمنی در ایران خالی بود. آن موقع 10 سال از تاسیس این انجمن می گذشت. اتفاقا افراد آن انجمن سال گذشته برای بازدید از محک آمده بودند که اصلا باورشان نمی شد یک چنین مجموعه ای شکل گرفته باشد.
آن ها در حد همان انجمن مانده اند چون نیازی ندارند بزرگتر شوند. بیمارستان های آلمان از لحاظ امکانات بسیار پیشرفته اند و چنین خلاء بزرگی که در اینجا احساس می شد ، در آن جا وجود ندارد.
در ایران به خاطر تفاوت های فرهنگی و زبان و قومیت های مختلفی که وجود دارد ، برای انجام چنین ایده هایی باید با انواع و اقسام مشکلات روبرو شد و هزینه و وقت و انرژی بیشتری می طلبد اما در آلمان روش زندگی در اقصی نقاطش تفاوت چندانی با هم ندارد.آن جا نیازشان این بود که از مشکلاتشان حرف بزنند و تبادل اطلاعات کنند اما اینجا بیشتر دغدغه هایشان مالی است. این که کرایه برگشتشان به شهر یا روستا را از کجا تامین کنند؟ یا می خواستند مطمئن شوند که سرمایه گذاری که کردند برای درمان فرزندشان جواب می دهد یا نه؟ یا این که یکی از کادر پزشکی با آن ها حرف بزند و خاطر جمع شان کند. دغدغه هایشان کاملا فرق می کرد. این بود که با صحبت هایی که با پزشک معالج کیانا داشتم و با افراد دیگری که دست اندر کار این ماجرا بودند به این نتیجه رسیدم که این قضیه ابعادش در ایران فرق می کند و هزینه های درمان حرف اول را می زند و باید به فکر تاسیس یک کار زیربنایی بود که به نوعی خیّرین را درگیر کند.
مقدمات ثبت محک را با همراهی و راهنمایی دوستان و اقوام و پزشکان معالج کیانا را فراهم کردم. دو سال درگیر کار ثبت بودم و بعد از دو سه سال فهمیدیم محک بر پایه نیازهای واقعی شکل گرفته مسیر خودش را پیدا می کند. چون هم نیاز واقعی بود ، هم یک درک درست از مشکل وجود داشت هم یک اراده غیر قابل اجتناب وجود داشت که حالا چون کیانا خوب شده من همراهانم را فراموش نمی کنم که شرایط بسیار بسیار سخت تری از دختر من داشتند. این دغدغه دیگر با وجود من آمیخته است طوری که دیگر نمی توانم خارج از این دغدغه زندگی کنم.
*طبیعی ست از زمان جرقه ی اولیه محک تا زمان پا گرفتنش یک دوره فشرده کاری داشتید، این ها منافاتی با زندگی شخصی تان پیدا نمی کرد؟
همسرم اول مخالفتی نداشت اما سال هایی که وقت و انرژی و توان مرا بی نهایت درگیر کرد در حالی که هیچ بازده مالی برای من نداشت فقط صبوری کرد. چون بُعد نیازهای مرا برای به ثمر رساندن این مجموعه کاملا درک کرد و بعد که دید صرف انرژی بیخودی نبوده و هرکاری که در بیرون خانه داشتم امکان نداشت برآورد مالی اش به اندازه ی برکتی باشد که به یمن این کار در زندگی مان جاری و ساری شده ، دیگر احساس کرد مزد صبوری هایش را گرفته.
برای بچه ها هم چیزی کم نمی گذاشتم پس نمی توانستند اعتراضی داشته باشند. شاید یکی دوبار جشن مدرسه شان را نرفته باشم اما آن ها مطمئن بودند که حتما دلیل مهمی داشته که نرفته ام. ببینید هر زنی که مسئولیت اجتماعی را برعهده می گیرد باید ببیند با هر مقدار اهمیتی که مسئولیتش دارد باید مطمئن باشد آیا در درجه اول نیازهای خانواده اش را می تواند برآورده کند؟ چون معتقدم حتی اگر زنی رییس جمهور هم بشود ، نماینده مجلس هم بشود اما نسبت به نیازهای فرزندش بی توجه باشد به چه دردی می خورد؟
من درباره زنی که ازدواج کرده و بچه دار شده حرف می زنم. ممکن است یکی باشد که دلش نخواهد اصلا ازدواج کند می خواهد برود رییس جمهور بشود خب هر انسانی آزاد است هر طور دلش می خواهد زندگی اش را انتخاب کند. اما وقتی بچه دار شد دیگر باید اولویتش راحتی و آسایش و آرامش بچه هایش باشد.
*شما مزدتان را از اولویت زندگی تان یعنی بچه هایتان گرفته اید؟
خدا را شکر می کنم که بچه هایم بسیار آگاه و مسئولیت پذیرند. با این که همیشه با دوستان و افرادی رفت و آمد داشتیم که وضع مالی شان از ما بسیار بسیار بهتر بوده و هست اما این روابط هیچ وقت منجر به این نشده که مثلا بخواهند کفشی بخرند که قیمتش 800 هزار تومان باشد. یا خاطرم هست دهه ی شصت تازه کامپیوتر خانگی آمده بود. با این که می دانستیم که آینده اطلاعاتی دنیا با کامپیوتر تغییر خواهد کرد اما از وقتی احساس نیاز کردیم تا زمانی که کامپیوتر خریدیم دوسه سال طول کشید .چون در آن زمان وسیله گرانقیمتی بود و جزو اولویت های زندگی ما نبود.کیانا فکر می کند که وجودش برای تغییرمن و تغییر ما از عبارت "زندگی به خاطر خودمان" تا" زندگی به خاطر دیگری" لازم بوده و اصلا کنار محک بزرگ شدند و قد کشیدند. طوری که الان نسبت به محک وابستگی دارند. مهباد در آمریکا دکترای کامپیوترش را گرفته و همان جا هم کار می کند و هر ماه مبلغی از حقوقش را برای محک کنار می گذارد. دیگر می شود گفت محک جزو لاینفک زندگی ما بوده و هست.
*روزی که اندیشه تاسیس محک پا گرفت، فکر می کردید روزی این قدر بزرگ بشود؟
هروقت این سوال را از من می پرسند ، ته دلم می لرزد.هرچقدر محک بزرگتر می شود ، نگرانی های من هم بیشتر می شود. اعتماد مردم مثل بال پروانه است. به همان ظرافت و حساسیت. عشقی که مردم به محک می ورزند مرا نگران می کند که چقدر باید مواظب باشیم. من برای اداره محک تنها نیستم. ما صد ها نفریم که مسئولیت اداره آنجا را تقسیم کرده ایم اما به نسبت مسئولیتی که دارم روز به روز دغدغه ها و نگرانی ام بیشتر می شود با این که خدا را شکر تا این لحظه به تمام تعهدات مان بلکه خیلی بیشتر از آن عمل کرده ایم.
از طرفی اداره سازمانی در این ابعاد خیلی دقت می خواهد ، ضمن این که بارها و بارها به اعتماد مردم در خیریه ها و اتفاق های دیگری مثل زلزله لطمه وارد شده ، به قدری حواسشان جمع است و همه چیز را در نظر دارند که اگر جایی ناخواسته حتی به این اعتماد لطمه بزنیم ، قابل جبران نخواهد بود.
در بیمارستان محک کاملا رایگان است و در حال حاضر بخش سرطان 20 بیمارستان تحت پوشش داریم که در آن جا شرایط بیمار کارشناسی می شود و تا 95 درصد هزینه درمان را می پردازیم. در نیتجه در هر نقطه از ایران که کودکی به سرطان مبتلا می شود ، به نوعی به محک مربوط می شود . این قولی است که به مردم داده ایم.
*چه وقت هایی احساس می کنید جواب کارتان را گرفته اید؟
یا وقتی در راهروهای بیمارستان محک راه می روم . از این که مادری را می بینم که نباید مدام بپرسد : ببخشید آقای دکتر الان برای انجام این آزمایش ها کدام نقطه از شهر باید بروم؟ الان برای انجام این سونوگرافی کجای تهران را باید بگردم؟ الان معنی این که نوشته اید یعنی چه؟ و بعد دکتر یک جواب سرسری بدهد و بگذرد. یا وقتی مادری با یک پارچه گلدوزی می آید تا از ما تشکر کند.
این که خستگی، ماندگی، ذلّـت یا از بین رفتن عزت نفس در چهره ی هیچ کودک یا پدر و مادری دیده نمی شود. این که یک بچه با این که تحت درمان است وقتی از کناره پله های محک پایین می آید، لبخند می زند. این که وقتی مادری خبر سرطان کودکش را می شنود کل شیون و زاری اش به 5 دقیقه نمی کشد و پرستارها و مددکارها او را در آغوش می گیرند و می گذارند راحت شود و بعد عکس ها را جلویش می گذارند که این را ببین بیماری اش بدتر از بچه تو نیست اما حالا خوب شده و در دانشگاه درس می خواند. این یکی را ببین ازدواج کرده یا این یکی الان توی پاساژ مغازه دارد و بعد مادر ی که داشت شیون می زد با قیافه متفکری که حاکی از استیصال نیست حاکی از درک آرام مسئولیت هایی است که در آینده دارد.
*شده موقع بی تابی مادری یاد آن وقت های خودتان بیفتید؟
تا چند سال پیش که خیلی زیاد. الان هم خیلی هم مشتاقانه دلم می خواهد من هم باشم. البته الان کمتر اتفاق می افتد. ما الان بیشتر درگیر کارهای اجرایی و مدیریتی هستیم. برنامه ریزی در بحران اقتصادی و مشکلات غیر قابل باوری که داریم. در هر صورت بیمارستان باید اداره شود. دستگاه ها باید مدام تعمیر شود. داروهایی که عمدتا وارداتی هستند و ما مدام فکر می کنیم که چه باید کرد که بیمار درگیر نشود و ما خودمان بتوانیم این مشکلات را در لایه های مدیریتی حل کنیم.
*حالا که به این نقطه از زندگی رسیده اید ، تعریف تان از آن چه برشما گذشته است ، چیست؟
زندگی برخلاف آن چه در اشعار آمده ، پدیده ای است که بار سختی هایش خیلی بیشتر از شادی ها ست. سختی به معنی رنج نیست. هر چیزی در زندگی قیمت دارد. اصل زندگی کار و تلاش است و تا سختی نکشیم شادی ها رنگ و بویی نخواهد داشت. هم در مذهب هم در ادبیات ، تنها چراغی که راهمان را روشن می کند صبوری است.
--------------------
پایان